从确诊到离世仅10天……罕见病“皮肌炎”!
曾凭借在知名电影《摔跤吧!爸爸》中饰演童年时期“小芭比塔”一角而广受喜爱的年轻演员苏哈尼·巴特纳格尔不幸离世,年仅19岁。她的突然逝世引发了全球关注,据苏哈妮的家人表示,她在2个月前手部出现红斑症状,直至去世10天前才被诊断出患有罕见病皮肌炎,病情的迅速恶化,使她最终因肺部感染和液体积聚导致的并发症而不治身亡。
演员苏哈尼·巴特纳格尔
“皮肌炎是一种累及肌肉和皮肤的自身免疫性疾病,可伴有或不伴有多种皮肤损害。”西安国际医学中心医院皮肤科主任高鹏程介绍,该病起病缓,有时进展迅速,易被误诊漏诊。如同苏哈尼的情况,初期症状可能并不明显,约两个月前手部出现的红斑却并未确诊。
电影《摔跤吧!爸爸》剧照
高鹏程主任曾在2022年底,治疗过一名“皮肌炎”患者陈先生(化名),他在泡温泉后全身多处瘙痒难耐,本以为是寻常皮肤过敏,但逐渐加重的病情致使他后续出现浑身乏力等症状,通过高主任的重重排查、追根溯源,才得知隐秘杀手竟是“皮肌炎”,通过调整用药,以及采用激素疗法,很快为他控制住了病情的恶化。
高主任从事临床皮肤病诊治工作20余年,为原61365部队卫生队队长,尤其擅长治疗色素异常性皮肤病、毛发疾病、过敏性疾病、性病及感染性皮肤病等相关疾病。
皮肤科主任高鹏程
他表示:“皮肌炎属于炎性肌病的一种类型,发病原因不明,多见于成人,女性居多。在临床上以对称性肢带肌、颈肌及咽肌无力为特征,常累及多种脏器,亦可伴发肿瘤和其他结缔组织病。以眶周红斑、关节伸面红色丘疹为典型特征,还伴有咳嗽、肺部症状,浑身乏力,此外,皮肌炎患者还可能引起体重下降、乏力、发热等全身多系统的损害。”
皮肌炎还可引发间质性肺病、心血管疾病以及恶性肿瘤等并发症,高主任提醒,如果面部、胸前、后背出现紫红色皮疹,手指皮肤粗糙,关节肿痛,肌肉疼痛,甚至出现呼吸和吞咽困难,一定要尽早前往正规医院的皮肤科、风湿免疫科进行就医,早发现早治疗,并在皮肌炎确诊时,需进一步排除肿瘤及患癌风险。